onsdag den 30. november 2011

Decembers lys

pornolyskæder
blinker velkommen, nu er
det reklamejul


sidste år skrev jeg 24 dages julehaiku, julesms-digte, jule-twitdigte,
en læser spurgte om jeg gentog ordlegen i år.
Måske??
Nogle små skæve tanker om Decembers Lys

fredag den 25. november 2011

Filadelfia Julie Isagers historie fra Fyns Amts Avis

Her er Julie Isager historie i Fyns Amts Avis

Et liv midt i anfald og afmagt

Tobias Gad Isager, 11, lider af meget alvorlig epilepsi, og for to år siden blev en fjerdedel af hans hjerne bortopereret for at fjerne anfaldene Efter operationen var den Tobias, som hans forældre kendte, væk. Men uanset hvor hårdt det er at leve et liv med Tobias, kan hans mor ikke få sig selv til at sende sit ældste barn på institution Her er historien om Tobias -og hans familie

af Maj My Midtgaard Foto: Katrine Becher Damkjær mami@faa.dk,kada@faa.dk

Oure: Foran det røde rækkehus i Oure holder en grå mini bus, som antyder, at der i det 98 kvadratmeter store hus bor enten forbløffende mange mennesker -eller at en af beboerne er handicappet.

Det er den sidste mulighed, der er svaret, men når man bliver lukket ind i familiens hyggelige stue med retromøbler i stærke farver og indtagende børnetegninger på hele den ene væg, er det svært at se, at her bor en dreng med alvorlige diagnoser og en usikker fremtid.

For selvom Tobias, 11, lider af alvorlig epilepsi og fylder meget i sine omgivelser, har han ikke brug for hverken køre stol hjemme eller specialseng.

Til gengæld skal han mandsopdækkes døgnet rundt, og derfor står et af familiens tre værelser næsten tomt. Tobias' to yngre søskende, Kia-Sofie, syv, og Bjørn, ni, har deres private zone i det værelse, der ligger væk fra de andre to værelser og på husets sidste værelse står to enkeltsenge en lille meter fra hinanden.

Den ene seng er børnenes mor, Julie Gad Isagers, den anden er Tobias'.

-Kia-Sofie og Bjørn vil helst dele værelse. Det synes de, er tryggest, forklarer Julie Gad Isager, som blev skilt fra børnenes far i 2009 efter nogle hårde år præget af Tobias' sygdom.

Det var ikke feberkramper -Det andet værelse deler Tobias og jeg. Jeg bliver nødt til at sove tæt på ham. Både fordi han er impulsstyret, og fordi han risikerer at få et epileptisk anfald når som helst.

Tobias' epilepsi er meget alvorlig, og ifølge speciallægerne på epilepsihospitalet Filadelfia på Vestsjælland, kan han maksimalt efterlades uden opsyn i 30 sekunder. Ellers risikerer han at gøre skade på sig selv og andre.

Epilepsien begyndte at vise sit ansigt, da Tobias var omkring tre år. Tobias var ifølge sin mor lidt langsommere end andre børn, og en dag fik han et krampeanfald hos sin dagplejemor.

-Et år senere fik han endnu et anfald, forklarer Julie Gad Isager.

Den dag Tobias forsvandt Derefter gik det slag i slag.

-Tobias blev indlagt på OUH, hvor de filmede et af hans anfald, og efter nogen tid henviste de os til Filadel-fia.

Tobias blev mere og mere syg, og til sidst turde hans mor ikke lade ham sove for sig selv.

-Jeg var bange for at finde ham død, så jeg lagde mig med ham i vores seng.

-En nat vågnede jeg ved, at Tobias holdt op med at trække vejret. Hans krop var slap. Jeg slog til ham og gav ham kunstigt åndedræt, og lyden af hans vejrtrækning, der kom tilbage, følger mig stadig. På dårlige dage er det den lyd, jeg har i ørene.

Julie Gad Isager kigger væk.

Operationen i april 2009 syntes uundgåelig. Tobias havde i gennemsnit et livstruende anfald om ugen, og hvert eneste af dem udsatte hans hjerne for så stor belastning, at han blev hjerneskadet.

Derfor blev Tobias indstillet til en operation på Rigshospitalet, hvor de skulle fjerne en fjerdedel del af hans hjerne.

-At skulle gøre mit barn klar til en så stor operation, er det sværeste, jeg nogensinde har gjort, fortæller Julie Gad Isager.

-Men han var forventningsfuld.

Han vidste, at operationen ville fjerne de store kramper, så han var i højt humør og mente, at han ville se rigtig fin ud med sit lille skallede hoved.

Julie Gad Isager var ved siden af sin søn, da han vågnede fra operationen.

-Han lå med dræn i hovedet og store bandager og havde været morfinpåvirket i to døgn. Da de tog morfinen, og han slog øjnene op, var Tobias væk. Han havde et helt andet blik i øjnene. Jeg tænkte: " Fuck, fuck, fuck. Det her går ikke", men personalet sagde, at han ville komme tilbage.

At elske sit barn på ny Men den gamle Tobias kom aldrig tilbage, og Julie Gad Isager har måtte acceptere tabet af sin søn og finde kærligheden til den, han er nu.

-Jeg ser ham ind i øjnene og taler med ham, men jeg kan ikke nå ham. Operationen tog det meste af Tobias sammen med kramperne. På den måde tog kramperne alligevel livet af ham. Han var det samme barn udenpå, og glimtvis dukkede den gamle Tobias op. Det kunne være et splitsekund i en bevægelse.

" Der er han!", tænkte jeg desperat, og rakte armene ud, men han var væk igen.

Hvis Julie Gad Isager skulle tage stilling til operationen med den viden, hun har nu, ville hun takke nej.

-Jeg havde i lang tid en blokering over for at tage imod det nye barn -den nye Tobias.

Det har været ... fy for helvede ... virkelig hårdt. Jeg har brugt meget energi på at bearbejde det. På at tage den nye Tobias ind og elske ham, for den han er nu.

-Men i bund og grund er han fantastisk, og jeg elsker min søn højt.

Hele familiens lod

Det kan være svært at få øje på Tobias' handicap, når man først møder ham.

-Hej! siger han med et kæmpe smil.

-Her er både lys og mørk pålægschokolade.

Han peger ud over spisebordet, som er dækket op til en idyllisk familieeftermiddag med kakao, franskbrød og tandsmør.

Gennem hans tætte, mørke hår løber at langt, kurvet ar på højre side af hans hoved.

Han er smuk, ligesom sine to søskende, og hans øjne glimter, når han fortæller om orker og rollespil.

Ifølge hans mor er det nogle gange en udfordring at overbevise omverdenen om, at Tobias er alvorligt syg og har en række hjerneskader, fordi han ofte er meget charmerende og ikke tydeligt handicappet.

Julie Gad Isager sidder ved siden af Tobias ved bordet og korrigerer løbende hans bevægelser og kigger undersøgende på ham -som om hun registrerer hans blik og regner på, hvad hans næste træk mon vil være.

Han skal blive hjemme Kia-Sofie og Bjørn sidder overfor og taler sammen. De ved godt, at Tobias er alvorligt syg, og de mærker følgerne af hans hjerneskader hver dag, når de ikke kan få fred til at lave lektier med deres mor eller lege uden storebrors konstante henvendelser og behov for kontakt.

Men trods den belastning, det er for Kia-Sofie og Bjørn at bo sammen med Tobias, kan Julie Gad Isager ikke få sig selv til at sende sit barn hjemmefra.

-Tobias er så syg, at ekskludering ifølge de professionelle er bedst for familien, medmindre vi kan få mere hjælp herhjemme. Men ekskludering er ikke bedst for Tobias.

-Jeg er ret overbevist om, at han ville savne os, hvis han blev sendt af sted. Han ved, hvor han hører til.

Julie Gad Isager, som tidligere var sosu-assistent, men nu er hjemme på fuld tid grundet Tobias' sygdom, kører en hånd gennem sit lyse, korte hår og kigger frem for sig. Hun er meget køn og smiler ofte -men hun ser træt ud.

-Tobias har været ved at dø tre gange. Han er 11 år, og så er man ikke gammel nok til at bo væk fra sin familie. Det er det sidste, jeg ønsker.

Epilepsihospitalet Filadelfia er truet af nedskæringer

Epilepsihospitalet Filadelfia blev grundlagt i 1897.

Der har siden starten været forsket i epilepsi på hospitalet, som af internationale eksperter bliver kaldt et af de førende på området.

Alvorligt syge patienter som Tobias Gad Isager modtager både behandling, vejledning og psykisk støtte på Filadelfia.

Patienternes familier får også støtte på Filadelfia.

I september i år truede regionernes spareplan epilepsihospitalet med lukning af to specialafdelinger og afskedigelse af 100 medarbejdere.

Desuden fik Filadelfia forbud mod at behandle flere patienter i 2011.

Efter en feberredning i begyndelsen af oktober blev Filadelfias økonomi for 2012 sikret, da hospitalet og de danske regioner indgik en spareaftale.

Aftalen kom dog ikke de svært udviklingshæmmede med epilepsi og behov for langvarig indlæggelse til gavn. Heller ikke de unge med svær epilepsi og psykosociale problemer kan frem over få en sengeplads på Filadelfia, som stadig står til at måtte lukke de to centrale afdelinger. Samlet skulle hospitalet stadig spare 68 ud af 155 millioner i 2012.

Sundhedsminister Astrid Krag ( SF) præsenterede den 16. november den samlede sundhedsaftale, som tilgodeser epilepsihospitalet med 25 millioner kroner i 2012 og 15 millioner kroner i 2013.

Dermed skal Filadelfia skære ned med 43 millioner kroner til næste år og 53 millioner kroner året efter.

Tak til Fyns Amts Avis for at bringe historien

lørdag den 12. november 2011

Letters from Iran - General - Al Jazeera English

Letters from Iran - General - Al Jazeera English

Tak til Al Jazeera.
Pull the Trigger I

you stand up there
condemning the free speech
with God in your back


Pull the Trigger II

The man on the roof
aimes at the people. One shot
and Neda falls


Pull the Trigger III

Friday's speech
about Mohareb
kills people


Pull the Trigger IV

liars tongue
stone after stone throwing
against the condemned


Pull the Trigger V

weapon in your hand
Persians firing at Persians
tears on your cheek



Pull the trigger I

du står deroppe
og dømmer den fri tale
med Gud i ryggen


Pull the Trigger II

Manden på taget
sigter mod folket. Et skud
og Neda falder


Pull the Trigger III

fredagens tale
om forbrydelser mod Gud
dræber mennesker


Pull the Trigger IV

løgnerens tunge
sten efter sten kaster I
mod den dødsdømte


Pull the Trigger V

våbnet i din hånd
perser skyder mod perser
tårer på din kind

torsdag den 10. november 2011

Guerilladigte og Filadelfia

GUERILLADIGTE klip fra DR.
Poesi blandt kummefrysere og brugt børnetøj
10. nov. 2011 10.30 Kultur Opdat.: 10. nov. 2011 10.49

Under mos finder vi orangekantareller/Her, siger du stolt/Ja, siger jeg
/Vi trækker hekseringene på en tråd med vores skridt/Æbler falder/Og løv

De linjer af Josefine Klougart kan man finde i et hvilket som helst eksemplar af Den Blå Avis i dag.

Sammen med omkring 150 andre - både kendte navne indenfor litteraturens verden, og helt nye digterspirer - har Klougart bidraget til projektet "Guerilladigte".

Malene Ravn, der står bag projektet, fortæller, at det er hjerteblod og et ønske om at udbrede digt-genren til så mange mennesker, som muligt, der driver de medvirkende.

- Tanken med projektet er, at udbrede digte til mennesker, som måske ikke plejer at læse digte. At dem, der slår op i Den Blå Avis for at finde en kummefryser, finder et digt i stedet. Det er mit håb, at de med dét møde vil få en god oplevelse, de ikke havde regnet med, siger Malene Ravn til DR Kultur.

"En uventet poetisk oplevelse"
Navnet "Guerilladigte" er ifølge Malene Ravn udtryk for, at digtene ikke har været igennem forlag og redaktører, men bliver udbredt som et undergrunds - et guerilla - angreb.

- Det er ikke en aggressiv Guerillahær, vi er en meget kærlig hær, som gerne vil give folk en god oplevelse, fortæller Malene Ravn.

"Guerilladigte" er altså et kærligt forsøg på at give folk en god, poetisk oplevelse - imens de laver noget upoetisk, som at lede efter brugte hvidvarer i Den Blå Avis.

- Succes er opnået, hvis der bare er et par stykker, der får en uventet poetisk og dejlig oplevelse. Så de måske kunne finde på at købe en digtsamling eller gå til en digtoplæsning, som de ellers ikke plejer at gøre, afslutter Malene Ravn.

Mine bidrag er Filadelfiadigtet Ind mod en mur delt i 5 se andet på min blog og

HUMANISME//

at være asyl/
og give plads til, eller/
ikke at være

mandag den 7. november 2011

Filadelfia og Iran til Spoken Word



Der var både tekster til Iran og Filadelfia på Den Smagløse.
Til ære for Sundhedsministeren får I Digtet til Sundhedsministeren:

IND MOD EN MUR

Ikke et ord
om epilepsi
fra ministeren
det er også et svært ord
at sige,
men kære sundhedsminister
den er meget
sværere
at leve med.
Kan du ikke forstå det?
Tårer
på min kind
når jeg løber panden
imod
en mur.

Min telefon
ringer
”Undskyld den ikke
er slukket
men jeg har en
datter
som kan falde om
med anfald.”

Og alle de tanker
om fremtiden.

Endnu en mur
foran os
når du lukker
epilepsihospitalet Filadelfia
det ligger også
langt ude på landet
langt væk fra
Sundhedsministeriets spindoktorer

men det var altså
verdens bedste tilbud
til danske
epilepsipatienter

jeg vil så gerne
over
den mur
eller finde en dør
igennem den
til fremtiden
på den anden side,
kære Sundhedsminister.

tirsdag den 1. november 2011

ET USKREVET BLAD - SPOKEN WORD ODENSE

SPOKEN WORD - ET USKREVET BLAD

Oplæsning, digte, musik og alternativ brug af det talte ord.

Lørdag d. 5. november kl. 17 Den Smagløse Café gratis Entre

Shawn Ø, Casper Bentsen, Mikkel Bork Petersen, Kenneth Skipper, Natasha Natalie og Bjarne Kim Pedersen.
(Ravnerock forlaget med venner)

vedhæfter fragmenterne i et repeterende eksemplar
vedbliver fra den første af uendelige
begyndelser slutningen har
ved mod fatningen tager hold af det
fastholdte sløvt
trækningssvælgende følger trofast vigtighed døvt
henimodoverfor kan altid følges
sig sat fast betingelsesløst
værende dig elske mig helt anende
-
natasha natalie


Skær rebet I

skær rebet om den
dømtes hals, og bind ham der
dømte, med rebet


Skær rebet II

stil dommerne for
retten, døm dem retfærdigt
for dødsdommene


Skær rebet III

livet er helligt
ingen må stjæle retten
til at ånde frit
Bjarne Kim Pedersen


I wish
I wish everybody peace
But who is going to wish me such a thing?
God
I need an answer
A very simple answer

Why?
Why!

I love my country.
I love my people.
What's wrong with us, God?
Please answer me
We are young.
What did we do?

I can't bear watching police killing my people
Who can help us?
Dear God, what are you doing up there in the sky?
Look at my sick face
Don't you want to say words of sympathy
when you see my tears coming down?

I think the only thing that I can wish for myself
is death
I beg you don't forget my people.
Please pray for them as you pray for your country
Maybe it's the last Email that I sent to you
cause there's no hope anymore

Farzane Dorri, Teheran & Kenneth Skipper, Svendborg

Klatretræ


Som træet vokser du fra roden
klamrende gror du af opvækstens stamme
fortsætter til du bemærker de satte spor
spor der ikke kan betvivles
fra stammen forgrener valg sig
florerende valg med de frugter, blade og
blomstrende muligheder de repræsenterer
Rene uskrevne blade –
for at fortsætte din vækst
skal du træffe et valg, vælge uden at vide
hvor grenene fører hen og hvornår de ender
og nye valg skyder knop
Nogen gange er det svært at klatre?

Mikkel Bork Petersen