Filadelfia

FILADELFIA

Det var en af de samtaler, der igen og igen bliver afspillet på den indre skærm.
”Bjarne sæt dig lige ned. Astrid er faldet om på skolen og de kan ikke få kontakt med hende.
Ambulancen er på vej.....”

På vej mod skolen fik jeg en ny melding. Nu var hun kommet til bevidsthed.
Det var startet et stykke tid før, hendes hånd var begyndt at ryste.
”Pubertet, du mærker din krop for meget.”
Alligevel fik hun en tid hos familielægen.
Lægen mente også, det var noget uskadeligt, men lavede en henvisning til en neurolog.
Neurologen henviste til en scanning og henviste til en privatklinik, hvor vi kunne komme til i løbet af kort tid.
Nu det her.
Scanningen viste ingen ting, heldigvis. Og hun blev sendt videre til EEG på Vejle sygehus, det sted hvor de også havde mindst ventetid.
Hun nåede endnu engang med anfald og ambulance inden scanning og resultat.

Hvordan tackler man en 14-årig med krampeanfald. Tudeture. Kontrol. Beredskab. Bekymring, ja kort sagt fik vi et helt specielt forhold til vores mobiltelefon.

En dag tog vi efter den privatpraktiserende neurologs råd på Odense Universitets Hospital, vi medbragte også en mobiloptagelse af et anfald.
Overlægen her gad knap nok at se optagelsen, og han sagde de vise ord.
”Jeg tror ikke det er epilepsi.
Det er svært at være 14-årig pige i et belastet område.
Kender du nogen der har epilepsi?
I kan få en tid om 2 måneder hos vores psykolog.
I mellemtiden får I kortet til en sygeplejerske her, som I kan kontakte, hvis det vokser jer over hovedet!”

Det voksede faktisk.
Allerede ugen efter fik hun et anfald hjemme i køkkenet, hvor hun lå og krampede midt i glasskår. Jeg tog så hårdt fat i armen, at hun havde blå mærker, kun for at afprøve om hun fakede.
Efterfølgende talte jeg med sygeplejersken.
Hvis jeg var utryg, kunne hun godt blive indlagt, vi havde en tid til EEG ugen efter på Vejle sygehus.
Nej de ville ikke fremskynde et EEG.
”Ok så havde hun nok læst overlægens notat!”

EEG viste tegn på epilepsi og hun kom i behandling, men anfaldene fortsatte ca. hver anden måned trods medicin, og mere medicin.
Vi fik afprøvet det kroatiske sygehussystem, da hun slog albuen under et anfald. De ville ikke have penge for behandlingen
”På husets regning” sagde de smilende. Gad vist om en kroatisk familie ville få samme gode behandling her?

Hvordan tackler man en 14-årig med en kronisk diagnose?
Vi var blevet meldt ind i Epilepsiforeningen og deltog i et forældrekursus. En samtale med en overlæge fra Filadelfia gav os noget at tænke over. Han sagde, at vi skulle få hende ordentlig udredt.
”I ved godt, der er en grænse for hvor mange store anfald hendes hjerne kan klare, før der kommer kognitive problemer.”
Nej det vidste vi ikke!

Vores neurolog anbefalede Filadelfia, og efter et nyt anfald sagde jeg meget upædagogisk, at nu var det Filadelfia.
Hun var nu blevet 15.
Og accepterede min 'tvang'.
Hvad vi ikke vidste var, at vi nu endte i det spil om besparelser, regionerne havde sat i gang.
Heldigvis var der også en fornuftig patientrådgiver ved Region Syddanmark, som støttede os.
Og en torsdag lå et brev fra Filadelfia, indlæggelse fra mandag på ungdomsafdelingen.
Astrid var nervøs, det var første gang hun skulle hjemme fra i længere tid. Og så indlæggelse på et sygehus. Hun sagde maks. 3 uger, så jeg kan nå mit 9. klasse projekt.
Der var stille i bilen, da vi kørte fra Nordfyn. Og der blev endnu mere stille, som vi kom nærmere.
Endelig kom vi frem.
Og blev modtaget af en af hendes 2 kontaktpersoner. Og de andre unge.
Her virkede rart, næsten lige som en efterskole, hvis man lige kunne se bort fra at en lige havde haft et anfald.
En lyttende læge. Han lyttede til os og sagde hvad deres planer var.
Udredning.
Vi ved godt du helst vil hjem efter 3 uger, det respekterer vi, men vi skal have styr på dine anfald.
Sammen med ungdomsafdelingen gik vi i kantinen, og vi tilbragte så lang tid her som var nødvendig, indtil Astrid sagde.
”Nu må I godt tage hjem.”
Aldrig har jeg været så aktiv på Facebook som I denne periode. Og på mobiltelefonen, det var mest hendes mor.
Men allerede næste gang vi var på stedet, var det en smilende Astrid som modtog os. Det eneste som var lidt kikset, var at vores hund snusede til Filadelfia-dufte i stedet for at hilse på Astrid.
Det blev til 2 måneders indlæggelse. Og ungdomsafdelingen tog så meget hensyn, at hun nåede hjem en skoledag, før hun skulle gå til skriftlig eksamen.
I indlæggelsesperioden havde hun både benyttet Filadelfias skole og elevintra på hendes egen skole. Her mødte vi en flok dygtige og velvillige lærere, som fik det til at fungere på afstand.
Hendes 9. klasseprojekt blev også gennemført.
På Filadelfia var det muligt at få foretaget udredningen, en samlet uge på EMU-en hvor hun konstant var koblet op på EEG og overvåget.
Resten af tiden var hun overvåget med kontrol hver ½ time.
'Min husarrest' som hun sagde med et smil.
Vi mødte et faglig kompetent personale, som både kunne agere professionelt og så samtidig skabe et rummeligt sted for de unge, så jeg som pædagog næsten blev misundelig.
Husk nu vi er altså et hospital var en talemåde, når der gik for meget efterskole i de unge.
Astrid blev trappet ud af sin epilepsimedicin og udredt af personalet og tog hjem med en diagnose PNES.
Inden var hele den nære familie indkaldt til samtale med en af kontaktpersonerne, så vi alle vidste hvad diagnosen indebar.
Der er faktisk en ret stor procent af de unge der går ud med den diagnose.
Diagnosen og den efterfølgende behandling kan kun finde sted fordi Filadelfia er epilepsieksperterne i Danmark. Hun går stadigvæk til samtaler på Filadelfia.
Hvis det havde været epilepsi, havde hun også haft brug for at blive udredt, så hun kunne blive korrekt medicineret.
Når hun fortæller om de andre hun var indlagt sammen med, har alle flyttet sig med kæmpeskridt hen mod et bedre liv. Så de unge kan komme videre med uddannelse og job.
På Filadelfia har de alle de specialister som er nødvendige i en moderne behandling.
Regioner mener at den behandling godt kan finde sted i de lokale regioner. Jamen det er da den direkte modsatte handlemåde, end hvad regionerne altid anbefaler.
Her på Fyn taler man om specialiseret behandling på OUH inden for mange områder. Det er derfor, der bygges nye supersygehuse som kan give den optimale behandling. Og små sygehuse bliver lukket!
Hvorfor må epilepsipatienterne ikke få den optimale behandling?
Kære politikere de millioner I sparer, vil I komme til at betale dobbelt eller tredobbelt ude i kommunerne.
Jeg tænker på hvor meget vores datter kostede i medicintilskud inden udredningen, og hvad hun ville have kostet de næste mange år, hvis hun ikke var blevet udredt af det faglige kompetente personale på Filadelfia.

Plus, men det ved jeg godt ikke tæller med, når man taler til politikere, den større livskvalitet en korrekt diagnose og behandling betyder.

Og var der ikke noget om, at ved forhandlingerne tidligere på året (2020) lovede en række politikere at finde pengene, så Filadelfia kunne fortsætte med deres ekspertice.
Det sidste er at vi nu har fået besked på at hendes videre behandling er stoppet indtil videre, og i værste fald for altid. Hvem er så i stand til at tage over?

Med venlig hilsen
En far.

Denne kronik om problemerne med den økonomiske nedlukning af Filadelfia, og Sundhedsminister Astrid Krags arrogante tavshed og nægten at gøre noget ved problemerne har jeg forsøgt at få i Politiken. Men de har hverken bragt den eller svaret på henvendelser.

Anna Politkovskaja

Jeg har klippet lidt fra Tjetjeniens nyhedsmail
"I dag er det 5-års dagen for mordet på Anna Politkovskaja. Mens de virkelige bagmænd fortsat går fri under en sky af kontinuerligt udlagte røgslør - og mens man belært af alle erfaringer stadig kun kan betvivle såkaldt "russisk justits" - er der heldigvis fortsat en tapper og modig skare der følger i Annas fodspor. Som I ser.
På en bitter årsdag, der i år falder sammen med årets uddeling af Fredsprisen til andre tapre kvinder verden over, ligger der således både en opfordring til vedblivende at huske - og vedblivende at støtte mennesker, der vover at trodse forbryderiske magthavere, med livet som indsats. Husk Anna Politkovskaja - og alle de andre af hendes format og støbning!" Thomas Bindesbølle Larsen
Se også min digtvideo: http://youtu.be/WwpLTvEAZrc

Samvirke Oktober 2011

Bøger på sms
Skønlitteratur på sms er ret populært i Japan.
Man modtager et kapitel, der er så kort, at man kan nå at læse det
mellem to stationer i Metroen.
I Danmark har forfatteren Bjarne Kim Pedersen udgivet en række sms-digte,
mens forfatteren Merete Pryds Helle var den første til i 2008 at udgive sms-romanen
Jeg tror, jeg elsker dig. Sms-bogen koster 25 kr.


Jeg vil lige tilføje et par links: http://smspress.dk/udgivelser/køreplan/
http://smsdigte.blogspot.com/
http://overhaling.blogspot.com/

Lektør Sigøjner Dan

Lektørudtalelse (11/38)
Pedersen, Bjarne Kim: Sigøjner Dan – Ravnerock

Anvendelse/målgruppe/niveau
Sigøjner Dan er en letlæst bog skrevet for unge læsere med læsevanskeligheder eller unge læsere, som ikke er helt sikre i det danske sprog. Historien er fortalt overvejende gennem replikker i et ungdommeligt sprog, som er forholdsvist letlæst. Men da det er en ungdomsbog, indeholder den også ungdommelige ord, som ikke er helt lette at læse, men som sprogligt rammer målgruppens univers.
Letlæste ungdomsbøger er en mangelvare på bibliotekerne, så det er altid rart med nye titler. Her har vi desuden at gøre med en bog med problematikker, som nydanskere kan identificere sig med.
Beskrivelse
I bogen følger vi den unge mand Dan, som er kommet alene fra Rumænien til Danmark. Her møder han læreren Peter, som får stor betydning for Dans sproglige udvikling og især for hans integration i landet. Sammen går de igennem problemer med arbejdsløshed, mobning og racisme. Men de kommer igennem problemerne, og bogen rundes af med en positiv slutning med gode fremtidsperspektiver for Dan. Det er en forholdsvis letlæst bog for unge, som kan give svage unge læsere en god læseoplevelse og en følelse af at læse en bog med mening.
Sammenligning
Målgruppen vil også finde gode læseoplevelser i forfatterens bøger:
Bøllevinger 2009 og Drengerøve 2005.
Samlet konklusion
Letlæst ungdomsbog, som kan give unge læsere en god læseoplevelse.
Henrik Munch Jørgensen

Tak for de pæne ord. Jeg løb rundt og råbte yes, yes mens jeg læste;.)

Grænser For ...

Denne kronik ville Politiken ikke have, men I skal have den;-)
GRÆNSER FOR ...

Hvor er det underligt at følge den danske valgkamp.
Hvor var det underligt at vende tilbage til den danske grænsedebat efter en ferietid borte fra andegården.
Ved I hvordan det er at svømme over floden Sûre/Sauer fra Luxembourg til Tyskland og tilbage igen.
Når vi cyklede efter morgenbrød, kørte vi først over broen til Tyskland, så en god kilometer på tysk jord inden vi tog næste bro tilbage til Luxembourg.
Her var ingen grænsebomme eller tale om øget kontrol.
Og historiens vingesus kunne mærkes, når vi gik ad den historiske rute, hvor tusinder og atter tusinder af unge mænd mistede livet 1944-45.
Her ved Wallendorf Pont/ Wallendorf erobrede de allierede styrker det første jord af Det tredje Rige.
Det var dengang en altødelæggende nationalisme forpestede forholdet mellem mennesker i Europa. Skabte myter og fjendebilleder, som medførte kz-lejre, hvor man systematisk udryddede jøder og sigøjnere. Som var de skadedyr. Anderledes tænkende blev ikke tolereret og blev sat i straffe/arbejdslejre.
Her i området døde unge mænd for at forsvare det tyske rige, eller de døde for at nedkæmpe det nazistiske rige.
På den tyske side fandt vi efterladt pigtråd. Og oplysningsfolderen 'Promenade du Souvenir' frarådede, at man havde løse hunde. Eller selv gik rundt uden for stierne. Den hollandske campingchef sagde, at særlig på luxembourg siden var det risikabelt at ”grave, ikke i historien men i jorden!”
Tænk hvor langt vi er kommet væk fra nationalismens fundamentalistiske spøgelser.
En formiddag på krigsmuseet i Diekirch understregede krigens lidelser. Menneskers mod og det ekstreme vanvid. Med mine to teenagedøtre dvælede vi længe ved samaritter afdelingen. Unge mænd der skulle holdes i live. Lemmer amputeres osv.
Tidligere havde vi stået på en tysk gravplads. De fleste faldne var mellem 16 og 25 år.
Det var tankevækkende, også hvis det var endt med sejr til nazityskland! Som en af pigerne sagde.

Samtidig svarede vi på en del spørgsmål fra hollændere, belgiere, luxembourgensere og tyskere om, hvad der sker i Danmark lige nu.
I har da altid ført an med humanismen og forståelsen for andre. I var meget aktive på den gode måde under Balkankrigene, som splittede Jugoslavien.
Hvad sker der for jer?
Vil I melde jer ud af fællesskabet?

Nej det vil vi ikke. Vi er i hvert fald nogle, som vil kæmpe for det danske frisind.
Den danske humanisme, der engang reddede jøderne til Sverige. Som engang tog imod de bosniske krigsflygtninge.

På pladsen i Wallendorf Pont faldt vi i snak med det rumænske par, som gjorde rent.
Ja, det er østeuropæere som søger lykken på vores arbejdsmarked.
Lige som danske håndværkere fra tid til anden har søgt arbejde i Norge, Sverige og Tyskland.
Senere på turen besøgte vi tyske venner ved Rhinen. Deres naboer er polakker, som arbejder i Tyskland.
Det er ikke kriminelle.
Den danske nationalisme må ikke føre til hetz mod fremmede. Jeg ved godt, at der findes kriminelle rumænere, kriminelle polakker, kriminelle tyrkere. Men der findes også kriminelle danskere.
Nogle sigøjnere rejser rundt og laver plat og småkriminalitet. Andre forsøger at leve bedst muligt med den kultur, de har fået i arv. Og andre igen har et job lige som dig og mig. Men sigøjnere bliver desværre brugt som et skældsord og er del af en europæisk racisme, som også har været synlig på Roskildefestivalen.

Det er forstemmende, at vi i Danmark 2011 ikke kan tale om vores manglende forståelse for fremmede.
Den ene halvdel af landet eller mere vil have de stramme regler, jeg tror det er tres procent. Derfor tør Villy og Helle ikke tale om emnet. Jeg håber ikke at det er fordi de er enige med Pia Kærsgård.
Eller er det fordi jeres rådgivere kun tænker magt og slet ikke holdninger.
Jeg er alvorlig bange for, at vi lige nu ser den største politiske prostitution, som jeg har været vidne til i mit snart 56-årige liv.
Og det er en trussel mod vores demokrati, at man ikke mere diskuterer holdninger men udelukkende magt og vejen til magt.

Når jeg fortæller om fremmede, bruger jeg figuren Sigøjner Dan. Den unge fyr er skabt sådan cirka af 2 dele rumæner, 1 del polak, 1 del bosnier, 1 del kosovar, 1 del iraner og 1 del afghaner. Alle unge der af en eller anden grund er endt i Danmark og som har krydset min vej.
Plus det jeg har erfaret fra mine lange ophold i Østeuropa/ Tyrkiet/ Balkan.
Lad os da for pokker se de nye danskere som en ressource i stedet for en trussel.
Når jeg ser på min datters gymnasium, er det en broget etnisk flok, men de vil alle ud for at erobre fremtiden.

De er unge mennesker som mere har brug for et åbent dansk sind – end en grænsebom.
Og lad så politisamarbejdet bekæmpe kriminaliteten.
Størsteparten af de fremmede, som kommer her er initiativrige folk, der gerne vil arbejde og tjene penge, og klare sig selv.
Når Alex Ahrendtsen i sin valgvideo Hjemmerøveri lader hjemmerøverne tale polsk lægger han en indvandrergruppe for had. I den mere kendte om kriminalitet i Vollsmose lægger han andre indvandrere for had.
På samme måde har jeg siddet med en ung rumæner og forsøgt at forklare, at politichefen ikke mener ham, når han taler om kriminelle rumænere.
Både politichefen, Alex Ahrendtsen og andre politikere leger med dæmoniseringen af en bestemt gruppe og de skaber fjendebilleder.
Det har vi ikke brug for hvis vi skal bringe Danmark videre.
Se lige dig selv i spejlet, når du taler fjendtlig om de fremmede, bruger øgenavne i stedet for folks rigtige navne.

Fjordens Dag på Enebærodde

Digtsnak.
Bogsnak.
Digtværksted.
Vi snakkede både om Blade i Vinden, Rundt om Enebærodde og Sigøjner Dan.
En god dag på Odden med godt vejr mange besøgende og fin stemning.
Vi fik også en håndfuld digte fra besøgende.
Tak for det

Holme Å

Sidste lørdag Holme Å med Sigøjner Dan. I morgen kommer han med på Enebærodde til Fjordens Dag.
Fotograf: Thyge Bjerregaard Pedersen