Filadelfia

FILADELFIA

Det var en af de samtaler, der igen og igen bliver afspillet på den indre skærm.
”Bjarne sæt dig lige ned. Astrid er faldet om på skolen og de kan ikke få kontakt med hende.
Ambulancen er på vej.....”

På vej mod skolen fik jeg en ny melding. Nu var hun kommet til bevidsthed.
Det var startet et stykke tid før, hendes hånd var begyndt at ryste.
”Pubertet, du mærker din krop for meget.”
Alligevel fik hun en tid hos familielægen.
Lægen mente også, det var noget uskadeligt, men lavede en henvisning til en neurolog.
Neurologen henviste til en scanning og henviste til en privatklinik, hvor vi kunne komme til i løbet af kort tid.
Nu det her.
Scanningen viste ingen ting, heldigvis. Og hun blev sendt videre til EEG på Vejle sygehus, det sted hvor de også havde mindst ventetid.
Hun nåede endnu engang med anfald og ambulance inden scanning og resultat.

Hvordan tackler man en 14-årig med krampeanfald. Tudeture. Kontrol. Beredskab. Bekymring, ja kort sagt fik vi et helt specielt forhold til vores mobiltelefon.

En dag tog vi efter den privatpraktiserende neurologs råd på Odense Universitets Hospital, vi medbragte også en mobiloptagelse af et anfald.
Overlægen her gad knap nok at se optagelsen, og han sagde de vise ord.
”Jeg tror ikke det er epilepsi.
Det er svært at være 14-årig pige i et belastet område.
Kender du nogen der har epilepsi?
I kan få en tid om 2 måneder hos vores psykolog.
I mellemtiden får I kortet til en sygeplejerske her, som I kan kontakte, hvis det vokser jer over hovedet!”

Det voksede faktisk.
Allerede ugen efter fik hun et anfald hjemme i køkkenet, hvor hun lå og krampede midt i glasskår. Jeg tog så hårdt fat i armen, at hun havde blå mærker, kun for at afprøve om hun fakede.
Efterfølgende talte jeg med sygeplejersken.
Hvis jeg var utryg, kunne hun godt blive indlagt, vi havde en tid til EEG ugen efter på Vejle sygehus.
Nej de ville ikke fremskynde et EEG.
”Ok så havde hun nok læst overlægens notat!”

EEG viste tegn på epilepsi og hun kom i behandling, men anfaldene fortsatte ca. hver anden måned trods medicin, og mere medicin.
Vi fik afprøvet det kroatiske sygehussystem, da hun slog albuen under et anfald. De ville ikke have penge for behandlingen
”På husets regning” sagde de smilende. Gad vist om en kroatisk familie ville få samme gode behandling her?

Hvordan tackler man en 14-årig med en kronisk diagnose?
Vi var blevet meldt ind i Epilepsiforeningen og deltog i et forældrekursus. En samtale med en overlæge fra Filadelfia gav os noget at tænke over. Han sagde, at vi skulle få hende ordentlig udredt.
”I ved godt, der er en grænse for hvor mange store anfald hendes hjerne kan klare, før der kommer kognitive problemer.”
Nej det vidste vi ikke!

Vores neurolog anbefalede Filadelfia, og efter et nyt anfald sagde jeg meget upædagogisk, at nu var det Filadelfia.
Hun var nu blevet 15.
Og accepterede min 'tvang'.
Hvad vi ikke vidste var, at vi nu endte i det spil om besparelser, regionerne havde sat i gang.
Heldigvis var der også en fornuftig patientrådgiver ved Region Syddanmark, som støttede os.
Og en torsdag lå et brev fra Filadelfia, indlæggelse fra mandag på ungdomsafdelingen.
Astrid var nervøs, det var første gang hun skulle hjemme fra i længere tid. Og så indlæggelse på et sygehus. Hun sagde maks. 3 uger, så jeg kan nå mit 9. klasse projekt.
Der var stille i bilen, da vi kørte fra Nordfyn. Og der blev endnu mere stille, som vi kom nærmere.
Endelig kom vi frem.
Og blev modtaget af en af hendes 2 kontaktpersoner. Og de andre unge.
Her virkede rart, næsten lige som en efterskole, hvis man lige kunne se bort fra at en lige havde haft et anfald.
En lyttende læge. Han lyttede til os og sagde hvad deres planer var.
Udredning.
Vi ved godt du helst vil hjem efter 3 uger, det respekterer vi, men vi skal have styr på dine anfald.
Sammen med ungdomsafdelingen gik vi i kantinen, og vi tilbragte så lang tid her som var nødvendig, indtil Astrid sagde.
”Nu må I godt tage hjem.”
Aldrig har jeg været så aktiv på Facebook som I denne periode. Og på mobiltelefonen, det var mest hendes mor.
Men allerede næste gang vi var på stedet, var det en smilende Astrid som modtog os. Det eneste som var lidt kikset, var at vores hund snusede til Filadelfia-dufte i stedet for at hilse på Astrid.
Det blev til 2 måneders indlæggelse. Og ungdomsafdelingen tog så meget hensyn, at hun nåede hjem en skoledag, før hun skulle gå til skriftlig eksamen.
I indlæggelsesperioden havde hun både benyttet Filadelfias skole og elevintra på hendes egen skole. Her mødte vi en flok dygtige og velvillige lærere, som fik det til at fungere på afstand.
Hendes 9. klasseprojekt blev også gennemført.
På Filadelfia var det muligt at få foretaget udredningen, en samlet uge på EMU-en hvor hun konstant var koblet op på EEG og overvåget.
Resten af tiden var hun overvåget med kontrol hver ½ time.
'Min husarrest' som hun sagde med et smil.
Vi mødte et faglig kompetent personale, som både kunne agere professionelt og så samtidig skabe et rummeligt sted for de unge, så jeg som pædagog næsten blev misundelig.
Husk nu vi er altså et hospital var en talemåde, når der gik for meget efterskole i de unge.
Astrid blev trappet ud af sin epilepsimedicin og udredt af personalet og tog hjem med en diagnose PNES.
Inden var hele den nære familie indkaldt til samtale med en af kontaktpersonerne, så vi alle vidste hvad diagnosen indebar.
Der er faktisk en ret stor procent af de unge der går ud med den diagnose.
Diagnosen og den efterfølgende behandling kan kun finde sted fordi Filadelfia er epilepsieksperterne i Danmark. Hun går stadigvæk til samtaler på Filadelfia.
Hvis det havde været epilepsi, havde hun også haft brug for at blive udredt, så hun kunne blive korrekt medicineret.
Når hun fortæller om de andre hun var indlagt sammen med, har alle flyttet sig med kæmpeskridt hen mod et bedre liv. Så de unge kan komme videre med uddannelse og job.
På Filadelfia har de alle de specialister som er nødvendige i en moderne behandling.
Regioner mener at den behandling godt kan finde sted i de lokale regioner. Jamen det er da den direkte modsatte handlemåde, end hvad regionerne altid anbefaler.
Her på Fyn taler man om specialiseret behandling på OUH inden for mange områder. Det er derfor, der bygges nye supersygehuse som kan give den optimale behandling. Og små sygehuse bliver lukket!
Hvorfor må epilepsipatienterne ikke få den optimale behandling?
Kære politikere de millioner I sparer, vil I komme til at betale dobbelt eller tredobbelt ude i kommunerne.
Jeg tænker på hvor meget vores datter kostede i medicintilskud inden udredningen, og hvad hun ville have kostet de næste mange år, hvis hun ikke var blevet udredt af det faglige kompetente personale på Filadelfia.

Plus, men det ved jeg godt ikke tæller med, når man taler til politikere, den større livskvalitet en korrekt diagnose og behandling betyder.

Og var der ikke noget om, at ved forhandlingerne tidligere på året (2020) lovede en række politikere at finde pengene, så Filadelfia kunne fortsætte med deres ekspertice.
Det sidste er at vi nu har fået besked på at hendes videre behandling er stoppet indtil videre, og i værste fald for altid. Hvem er så i stand til at tage over?

Med venlig hilsen
En far.

Denne kronik om problemerne med den økonomiske nedlukning af Filadelfia, og Sundhedsminister Astrid Krags arrogante tavshed og nægten at gøre noget ved problemerne har jeg forsøgt at få i Politiken. Men de har hverken bragt den eller svaret på henvendelser.

Anna Politkovskaja

Jeg har klippet lidt fra Tjetjeniens nyhedsmail
"I dag er det 5-års dagen for mordet på Anna Politkovskaja. Mens de virkelige bagmænd fortsat går fri under en sky af kontinuerligt udlagte røgslør - og mens man belært af alle erfaringer stadig kun kan betvivle såkaldt "russisk justits" - er der heldigvis fortsat en tapper og modig skare der følger i Annas fodspor. Som I ser.
På en bitter årsdag, der i år falder sammen med årets uddeling af Fredsprisen til andre tapre kvinder verden over, ligger der således både en opfordring til vedblivende at huske - og vedblivende at støtte mennesker, der vover at trodse forbryderiske magthavere, med livet som indsats. Husk Anna Politkovskaja - og alle de andre af hendes format og støbning!" Thomas Bindesbølle Larsen
Se også min digtvideo: http://youtu.be/WwpLTvEAZrc

Samvirke Oktober 2011

Bøger på sms
Skønlitteratur på sms er ret populært i Japan.
Man modtager et kapitel, der er så kort, at man kan nå at læse det
mellem to stationer i Metroen.
I Danmark har forfatteren Bjarne Kim Pedersen udgivet en række sms-digte,
mens forfatteren Merete Pryds Helle var den første til i 2008 at udgive sms-romanen
Jeg tror, jeg elsker dig. Sms-bogen koster 25 kr.


Jeg vil lige tilføje et par links: http://smspress.dk/udgivelser/køreplan/
http://smsdigte.blogspot.com/
http://overhaling.blogspot.com/