Her er Julie Isager historie i Fyns Amts Avis
Et liv midt i anfald og afmagt
Tobias Gad Isager, 11, lider af meget alvorlig epilepsi, og for to år siden blev en fjerdedel af hans hjerne bortopereret for at fjerne anfaldene Efter operationen var den Tobias, som hans forældre kendte, væk. Men uanset hvor hårdt det er at leve et liv med Tobias, kan hans mor ikke få sig selv til at sende sit ældste barn på institution Her er historien om Tobias -og hans familie
af Maj My Midtgaard Foto: Katrine Becher Damkjær mami@faa.dk,kada@faa.dk
Oure: Foran det røde rækkehus i Oure holder en grå mini bus, som antyder, at der i det 98 kvadratmeter store hus bor enten forbløffende mange mennesker -eller at en af beboerne er handicappet.
Det er den sidste mulighed, der er svaret, men når man bliver lukket ind i familiens hyggelige stue med retromøbler i stærke farver og indtagende børnetegninger på hele den ene væg, er det svært at se, at her bor en dreng med alvorlige diagnoser og en usikker fremtid.
For selvom Tobias, 11, lider af alvorlig epilepsi og fylder meget i sine omgivelser, har han ikke brug for hverken køre stol hjemme eller specialseng.
Til gengæld skal han mandsopdækkes døgnet rundt, og derfor står et af familiens tre værelser næsten tomt. Tobias' to yngre søskende, Kia-Sofie, syv, og Bjørn, ni, har deres private zone i det værelse, der ligger væk fra de andre to værelser og på husets sidste værelse står to enkeltsenge en lille meter fra hinanden.
Den ene seng er børnenes mor, Julie Gad Isagers, den anden er Tobias'.
-Kia-Sofie og Bjørn vil helst dele værelse. Det synes de, er tryggest, forklarer Julie Gad Isager, som blev skilt fra børnenes far i 2009 efter nogle hårde år præget af Tobias' sygdom.
Det var ikke feberkramper -Det andet værelse deler Tobias og jeg. Jeg bliver nødt til at sove tæt på ham. Både fordi han er impulsstyret, og fordi han risikerer at få et epileptisk anfald når som helst.
Tobias' epilepsi er meget alvorlig, og ifølge speciallægerne på epilepsihospitalet Filadelfia på Vestsjælland, kan han maksimalt efterlades uden opsyn i 30 sekunder. Ellers risikerer han at gøre skade på sig selv og andre.
Epilepsien begyndte at vise sit ansigt, da Tobias var omkring tre år. Tobias var ifølge sin mor lidt langsommere end andre børn, og en dag fik han et krampeanfald hos sin dagplejemor.
-Et år senere fik han endnu et anfald, forklarer Julie Gad Isager.
Den dag Tobias forsvandt Derefter gik det slag i slag.
-Tobias blev indlagt på OUH, hvor de filmede et af hans anfald, og efter nogen tid henviste de os til Filadel-fia.
Tobias blev mere og mere syg, og til sidst turde hans mor ikke lade ham sove for sig selv.
-Jeg var bange for at finde ham død, så jeg lagde mig med ham i vores seng.
-En nat vågnede jeg ved, at Tobias holdt op med at trække vejret. Hans krop var slap. Jeg slog til ham og gav ham kunstigt åndedræt, og lyden af hans vejrtrækning, der kom tilbage, følger mig stadig. På dårlige dage er det den lyd, jeg har i ørene.
Julie Gad Isager kigger væk.
Operationen i april 2009 syntes uundgåelig. Tobias havde i gennemsnit et livstruende anfald om ugen, og hvert eneste af dem udsatte hans hjerne for så stor belastning, at han blev hjerneskadet.
Derfor blev Tobias indstillet til en operation på Rigshospitalet, hvor de skulle fjerne en fjerdedel del af hans hjerne.
-At skulle gøre mit barn klar til en så stor operation, er det sværeste, jeg nogensinde har gjort, fortæller Julie Gad Isager.
-Men han var forventningsfuld.
Han vidste, at operationen ville fjerne de store kramper, så han var i højt humør og mente, at han ville se rigtig fin ud med sit lille skallede hoved.
Julie Gad Isager var ved siden af sin søn, da han vågnede fra operationen.
-Han lå med dræn i hovedet og store bandager og havde været morfinpåvirket i to døgn. Da de tog morfinen, og han slog øjnene op, var Tobias væk. Han havde et helt andet blik i øjnene. Jeg tænkte: " Fuck, fuck, fuck. Det her går ikke", men personalet sagde, at han ville komme tilbage.
At elske sit barn på ny Men den gamle Tobias kom aldrig tilbage, og Julie Gad Isager har måtte acceptere tabet af sin søn og finde kærligheden til den, han er nu.
-Jeg ser ham ind i øjnene og taler med ham, men jeg kan ikke nå ham. Operationen tog det meste af Tobias sammen med kramperne. På den måde tog kramperne alligevel livet af ham. Han var det samme barn udenpå, og glimtvis dukkede den gamle Tobias op. Det kunne være et splitsekund i en bevægelse.
" Der er han!", tænkte jeg desperat, og rakte armene ud, men han var væk igen.
Hvis Julie Gad Isager skulle tage stilling til operationen med den viden, hun har nu, ville hun takke nej.
-Jeg havde i lang tid en blokering over for at tage imod det nye barn -den nye Tobias.
Det har været ... fy for helvede ... virkelig hårdt. Jeg har brugt meget energi på at bearbejde det. På at tage den nye Tobias ind og elske ham, for den han er nu.
-Men i bund og grund er han fantastisk, og jeg elsker min søn højt.
Hele familiens lod
Det kan være svært at få øje på Tobias' handicap, når man først møder ham.
-Hej! siger han med et kæmpe smil.
-Her er både lys og mørk pålægschokolade.
Han peger ud over spisebordet, som er dækket op til en idyllisk familieeftermiddag med kakao, franskbrød og tandsmør.
Gennem hans tætte, mørke hår løber at langt, kurvet ar på højre side af hans hoved.
Han er smuk, ligesom sine to søskende, og hans øjne glimter, når han fortæller om orker og rollespil.
Ifølge hans mor er det nogle gange en udfordring at overbevise omverdenen om, at Tobias er alvorligt syg og har en række hjerneskader, fordi han ofte er meget charmerende og ikke tydeligt handicappet.
Julie Gad Isager sidder ved siden af Tobias ved bordet og korrigerer løbende hans bevægelser og kigger undersøgende på ham -som om hun registrerer hans blik og regner på, hvad hans næste træk mon vil være.
Han skal blive hjemme Kia-Sofie og Bjørn sidder overfor og taler sammen. De ved godt, at Tobias er alvorligt syg, og de mærker følgerne af hans hjerneskader hver dag, når de ikke kan få fred til at lave lektier med deres mor eller lege uden storebrors konstante henvendelser og behov for kontakt.
Men trods den belastning, det er for Kia-Sofie og Bjørn at bo sammen med Tobias, kan Julie Gad Isager ikke få sig selv til at sende sit barn hjemmefra.
-Tobias er så syg, at ekskludering ifølge de professionelle er bedst for familien, medmindre vi kan få mere hjælp herhjemme. Men ekskludering er ikke bedst for Tobias.
-Jeg er ret overbevist om, at han ville savne os, hvis han blev sendt af sted. Han ved, hvor han hører til.
Julie Gad Isager, som tidligere var sosu-assistent, men nu er hjemme på fuld tid grundet Tobias' sygdom, kører en hånd gennem sit lyse, korte hår og kigger frem for sig. Hun er meget køn og smiler ofte -men hun ser træt ud.
-Tobias har været ved at dø tre gange. Han er 11 år, og så er man ikke gammel nok til at bo væk fra sin familie. Det er det sidste, jeg ønsker.
Epilepsihospitalet Filadelfia er truet af nedskæringer
Epilepsihospitalet Filadelfia blev grundlagt i 1897.
Der har siden starten været forsket i epilepsi på hospitalet, som af internationale eksperter bliver kaldt et af de førende på området.
Alvorligt syge patienter som Tobias Gad Isager modtager både behandling, vejledning og psykisk støtte på Filadelfia.
Patienternes familier får også støtte på Filadelfia.
I september i år truede regionernes spareplan epilepsihospitalet med lukning af to specialafdelinger og afskedigelse af 100 medarbejdere.
Desuden fik Filadelfia forbud mod at behandle flere patienter i 2011.
Efter en feberredning i begyndelsen af oktober blev Filadelfias økonomi for 2012 sikret, da hospitalet og de danske regioner indgik en spareaftale.
Aftalen kom dog ikke de svært udviklingshæmmede med epilepsi og behov for langvarig indlæggelse til gavn. Heller ikke de unge med svær epilepsi og psykosociale problemer kan frem over få en sengeplads på Filadelfia, som stadig står til at måtte lukke de to centrale afdelinger. Samlet skulle hospitalet stadig spare 68 ud af 155 millioner i 2012.
Sundhedsminister Astrid Krag ( SF) præsenterede den 16. november den samlede sundhedsaftale, som tilgodeser epilepsihospitalet med 25 millioner kroner i 2012 og 15 millioner kroner i 2013.
Dermed skal Filadelfia skære ned med 43 millioner kroner til næste år og 53 millioner kroner året efter.
Tak til Fyns Amts Avis for at bringe historien
Abonner på:
Kommentarer til indlægget (Atom)
Ingen kommentarer:
Send en kommentar